李先生蹲在住院部樓梯間，默默看著手機(jī)里兒子的笑臉。（記者 王春嵐 攝）

????6歲小男孩李晟（化名），家住赤壁，從小就患上怪病，即使把自己的手指頭咬得皮開(kāi)肉綻，也不會(huì)感覺(jué)到疼痛，反因好奇而咬得更頻繁。前天，因?yàn)槭种副灰坪髧?yán)重感染，李晟在武漢協(xié)和醫(yī)院接受手術(shù)，左手食指被截掉一半。

????“上學(xué)、就業(yè)、成家，這樣長(zhǎng)遠(yuǎn)的問(wèn)題我都來(lái)不及考慮。目前只想把兒子順利拉扯大，等他懂事，別再這樣傷

害自己?！备赣H李先生昨向本報(bào)求助，希望有專(zhuān)家或市民對(duì)此病有研究，能提供些資料和養(yǎng)育的建議。

????昨天中午，記者趕到協(xié)和醫(yī)院手外科病房，李晟剛吃過(guò)午飯，已甜甜地睡著了，絲毫看不出是個(gè)“小病號(hào)”。“兒子現(xiàn)在還懵懂，并不能體會(huì)失去半根手指意味著什么?！备赣H努力地?cái)D出微笑。

????李晟幼兒園放假后，被送到通山老家。7月26日回赤壁，李先生發(fā)現(xiàn)兒子咬手的老毛病又犯了，左手的大拇指、食指和中指被咬得又紅又腫，身體滾燙，因?yàn)楦邿戆l(fā)抖，明顯已經(jīng)感染。

????李先生把兒子送到當(dāng)?shù)蒯t(yī)院打針消炎。28日，李晟神情焦躁，不肯午睡。第二天，李先生帶著李晟趕到武漢協(xié)和醫(yī)院。此時(shí)，李晟的食指指尖已發(fā)黑，一半手背紅腫。切開(kāi)做引流，膿液擠掉后，指尖只剩了一層皮，里面都空了。

????天生不怕疼

????做手術(shù)不用全麻醉

????“手指頭很難保住，建議截掉，否則感染蔓延全身，更難控制?！痹卺t(yī)生的建議下，李先生同意了手術(shù)。

????手外科主任陳振兵介紹，考慮到孩子年紀(jì)小，盡可能少截一段。但他食指剩下部位的皮膚狀態(tài)也不好，另外半根手指能否保住，還得繼續(xù)觀察。

????給李晟做手術(shù)的醫(yī)護(hù)人員，對(duì)他都印象深刻：兒童通常不太配合手術(shù)，需進(jìn)行全身麻醉。但李晟天生不怕疼，手術(shù)時(shí)只用了局部麻醉，當(dāng)用醫(yī)用剪刀剪掉手指時(shí)，小家伙睜開(kāi)雙眼緊盯醫(yī)生的手術(shù)刀，表情非常淡定。

????手術(shù)后，李晟還對(duì)父親描述手術(shù)室里的見(jiàn)聞。

????出生就患病

????既不怕痛也不流汗

????李先生告訴記者，兒子吃了這么多苦，都是因?yàn)樘焐陀泄植?，既沒(méi)有痛覺(jué)、也不能排汗。

????2006年10月6日，李晟在通山縣足月出生?？沙鲈簺](méi)幾天，9天大的李晟就感冒了，高燒一周不退。李先生抱起兒子，直撲武漢一家大醫(yī)院。在新生兒病房，蓋同樣厚的被子，別的寶寶熱得出汗，李晟卻從沒(méi)流過(guò)汗。有專(zhuān)家提醒李先生，孩子不出汗，要警惕“無(wú)痛無(wú)汗癥”的可能性。

????李晟7個(gè)月大時(shí)，在武漢兒童醫(yī)院治療巨細(xì)胞感染，該院醫(yī)生也發(fā)現(xiàn)了他的異常，做了詳細(xì)檢查，所有結(jié)果都指向無(wú)痛無(wú)汗癥。李先生不死心，帶著兒子趕到北京。那里的兒童醫(yī)院最終確診，李晟的確得了這個(gè)罕見(jiàn)的怪病。

????無(wú)治療辦法

????6年來(lái)常往醫(yī)院跑

????生病打針，別家寶寶哭得驚天動(dòng)地，李晟卻好奇地看著護(hù)士阿姨下針。別的家長(zhǎng)夸獎(jiǎng)李晟勇敢，李先生只能苦笑。他四處咨詢得知，無(wú)痛無(wú)汗癥目前并無(wú)有效治療方法，只能日常防護(hù)，高熱時(shí)及時(shí)物理降溫，平時(shí)注意防止自殘或外傷。

????看似勇敢的孩子，其實(shí)更脆弱。2010年12月，李晟在幼兒園摔了一跤，腳腫得不能走路。因?yàn)楹⒆硬粫缘猛?，直到晚上，李先生給他洗澡時(shí)才發(fā)現(xiàn)，李晟右臀鼓了個(gè)包，送到武漢來(lái)檢查，被診斷為右髖關(guān)節(jié)脫位，復(fù)位、消炎、恢復(fù)，住院一個(gè)多月。至今，孩子走路還是一瘸一拐。

????6年來(lái)，李晟的成長(zhǎng)離不開(kāi)醫(yī)院，除了赤壁老家醫(yī)院，全家跑武漢10多趟，上北京也有4趟。

????因?yàn)椴∏樘厥?，每次出門(mén)看病，爹媽和爺爺奶奶都隨身看護(hù)。夏天出門(mén)尤其麻煩，李晟無(wú)法排汗散熱，坐公交車(chē)、轉(zhuǎn)車(chē)的過(guò)程，足以令他發(fā)起高燒，只能全程打的、坐空調(diào)車(chē)。李先生隨身帶著濕毛巾，給李晟擦身體，幫助散熱。

????父親求助

????誰(shuí)能幫幫我的兒子！

????“父母60多歲了，仍在為我們顧家，退休工資也貼給孩子，我真覺(jué)得對(duì)不住他們?！闭f(shuō)起父母，李先生眼睛濕潤(rùn)了。

????作為一個(gè)男人，在父母、妻子和朋友面前，他總是滿臉微笑。實(shí)在扛不住，就躲到樓梯間里，看看手機(jī)里兒子的笑臉流淚。李晟來(lái)協(xié)和醫(yī)院住了4天，他躲在樓梯間悄悄哭了兩次，擦干眼淚回到病房，繼續(xù)陪兒子玩。

????“他現(xiàn)在還小，但他總要長(zhǎng)大，會(huì)有一天，他會(huì)埋怨我，為何將他生成這樣？”昨天，李先生希望能求助媒體，尋求專(zhuān)家的幫助。

????如果有專(zhuān)家或市民對(duì)此病有研究，請(qǐng)撥打本報(bào)熱線85777777提供一些資料和養(yǎng)育的建議，幫幫這個(gè)“無(wú)痛伢”。

????這是一種常染色體隱性遺傳性疾病，發(fā)病率僅幾百萬(wàn)分之一，目前沒(méi)有治療該病的辦法。得該病的家庭中，兄弟姐妹中可數(shù)名發(fā)病，男女比例為8∶1。像李先生這種情況，如果再生育子女，仍可能發(fā)病。