3.昔日麻風村孩子們上學的教學點。 受訪者供圖

    京華時報：麻風病人是怎樣的一群人？

    張平宜：麻風病人長期被忽視，是個冷門議題，社會對他們有一種刻板印象，就是骯臟，因為麻風病形諸于外，樣子非常可怕，有病人活到90歲，就像一只繭一樣，四肢都爛掉了。

    回來后我看了很多相關的書，對他們產(chǎn)生很深的同情。因為長期對傳染途徑不了解，社會對麻風病的恐慌和偏見根深蒂固，麻風病人被疏遠、歧視，背負污名和道德審判，生活在社會最底層，很多人靠乞討為生。

    那時我想，麻風村的老人已難改變命運，只能看著他們自然凋零，但他們的后代不應背負原罪，遭受不公平對待。我想找一條有希望的路，給他們一個重新生活的機會。

    京華時報：村里有麻風病人的子女傳染得病嗎？

    張平宜：麻風病不是遺傳病，且有95%的人天生對這種病免疫，但仍有部分免疫能力較差的孩子會感染得病。

    我們每年會給學生做體檢，確診病情立即上報。治療藥無法在外面買到，需向聯(lián)合國申請，在吃藥的一周內就有99%的病菌能被消除，并切斷傳染性，持續(xù)吃藥兩年，病情能基本治愈。幾年來學校發(fā)病率僅為0.1%，患病的孩子邊治療邊堅持上課，現(xiàn)在狀況良好。

    從1986年建立以來，這個學校十多年間沒有一個畢業(yè)生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個唯一的老師也即將去賣水果。

    京華時報：你想通過教育改變麻風村孩子的命運？

    張平宜：對。父輩的病，不是麻風村孩子的命。我覺得，孩子在那個年齡就應該去上學，這是一個常識。我也堅信，通過教育，他們能走出麻風村，過上正常的生活。

    當?shù)匾粋€很現(xiàn)實的問題是，麻風病人死去后，麻風村終將成為歷史，這些孩子怎么辦？與世隔絕那么久，他們走出大山已經(jīng)很難。我認為，唯一的途徑就是讀書，然后努力融入社會，自食其力。

    京華時報：為什么選擇大營盤麻風村？

    張平宜：之前我從沒聽過這個地方，和它沒有一點關系，但冥冥中人生會有很多意外。在涼山彝族自治州，麻風病人又被叫做“麻風鬼”，受嚴重歧視，甚至會被活活打死，他們的子女沒法到一般學校上學。所以我一直打聽，終于在2000年得知當?shù)赜袀€大營盤小學，專為麻風村子女開設。

    第一眼看到這個學校讓我很吃驚，兩間教室蓋在水塘邊，10平米的屋子擺著十多張破舊的課桌，黑板上都是洞，全校70多個學生，只有一個老師。

    從1986年建立以來，學校沒有一個畢業(yè)生，因為老師的文化程度只能教到四年級。我去時，這個老師也即將去賣水果，孩子們面臨失學。我千方百計說服老師留下來，心想無論如何不能讓學校關門，馬上回臺灣籌錢。