飛飛的父親說，孩子的左腿現(xiàn)在已有３０厘米粗。信報(bào)記者 王巍／攝
每當(dāng)看見同齡的小伙伴歡快地從自己身邊跑過，9歲男孩飛飛（化名）的眼睛里就充滿了羨慕。
飛飛出生3個(gè)月時(shí)得了一種怪病，他的左腿一直在瘋長(zhǎng)，至今已有30厘米粗�！坝袝r(shí)腿很疼�！憋w飛說：“等腿病治好了，我最想穿上短褲參加學(xué)校組織的百米賽跑。”
孩子：
最想穿短褲參加百米賽跑
前天中午，記者來到飛飛的臨時(shí)住所——回龍觀一市場(chǎng)內(nèi)的平房區(qū)�！鞍⒁毯�！”坐在門前臺(tái)階上的飛飛見到記者，調(diào)皮地笑笑，一手支著右腿站起來。記者看到，在他所穿的肥大的牛仔褲里，右褲管松松垮垮的，而左褲腿卻繃得緊緊的。飛飛的爸爸說，最近孩子的左腳、左腿更腫了，飛飛的左腳本該穿18號(hào)鞋，現(xiàn)在竟穿上了40號(hào)的鞋。
“走路的時(shí)候這條腿特別沉，”飛飛說，有時(shí)候他的腿疼得都睡不著。為了上學(xué)方便，飛飛目前就讀于距家10多米遠(yuǎn)的一所小學(xué)。上三年級(jí)的飛飛說，他從沒有上過體育課，也沒有參加過運(yùn)動(dòng)類游戲，學(xué)校開運(yùn)動(dòng)會(huì)時(shí)他只能站在一旁看著。當(dāng)記者問：“你的左腿以后恢復(fù)正常了，最想干什么？”飛飛眼睛一亮，開心地笑著說：“真的么？我最想穿上短褲參加學(xué)校組織的百米賽跑！”
父親：
孩子從沒去過游樂場(chǎng)
據(jù)飛飛的父親高先生介紹，孩子出生3個(gè)月后，左腿上出現(xiàn)了大片的紅斑，并略粗于右腿。飛飛3歲時(shí)，他的左腿已明顯粗了很多，紅斑不但沒消失反而擴(kuò)散了�！昂⒆佑袝r(shí)腿很疼，他媽就弄些豬苦膽給他外用加內(nèi)服。”
2000年，高先生帶著飛飛從老家黑龍江省七臺(tái)河到哈爾濱檢查，但沒有確診。此后，高先生一家三口先后曾到新疆、河南等地求醫(yī)�！懊慨�(dāng)聽說哪里的醫(yī)院有可能治好孩子的病，我們就立刻趕去�！备呦壬f，去年7月，他們一家三口又輾轉(zhuǎn)來到北京，在回龍觀租了一間平房住了下來。
飛飛來到北京一年多，從沒去過游樂場(chǎng)，但他對(duì)北京各大醫(yī)院卻非常熟悉，清楚地記得去什么醫(yī)院坐幾路公交車。飛飛的父親說，孩子很懂事，他知道自己看病花了很多錢，從來都不說他想去哪里玩。
醫(yī)生：
孩子年齡小治療很棘手
北京市公安醫(yī)院普外淋巴病區(qū)的常醫(yī)生介紹說，從飛飛的表面癥狀看，有可能是罕見的ＫＴ綜合征，又叫血管畸形骨肥大綜合征，是先天經(jīng)脈發(fā)育畸形造成的，致使下肢大量靜脈曲張。這只有經(jīng)過血管造影的檢查才可確診，治療還應(yīng)針對(duì)癥狀和病因?qū)ΠY下藥。“患者的年齡太小，從確診到治療都非常棘手，治療帶來的痛苦一般孩子無法配合�！睋�(jù)常大夫介紹，ＫＴ綜合征的得病幾率非常低，是一種罕見的病癥，該醫(yī)院曾接診過ＫＴ綜合征成年人患者。
信念：
一定要治好兒子的病
“我們?cè)チ吮本┑?家大醫(yī)院，都說治不了�！痹诒本┍疾艘荒甓�，高先生說，他現(xiàn)在終于知道，兒子的腿是由于靜脈血回流有問題，但現(xiàn)在沒有哪個(gè)醫(yī)院同意接收，這讓他很苦惱。8月上旬，一個(gè)鄰居說，河南一家醫(yī)院有希望治好飛飛的病，于是高先生又帶著飛飛去了河南，但結(jié)果仍舊讓人失望�！�8月12日，我們返回北京后發(fā)現(xiàn)，兒子的腿更粗了�？赡苁锹纷叨嗔说木壒剩⒆拥耐纫话淳吞邸！�
8月15日是飛飛所在的打工子弟學(xué)校開學(xué)的日子。飛飛由于腿疼，上了兩天學(xué)便請(qǐng)假在家休養(yǎng)。
“恨不得讓我得這個(gè)怪病，好讓兒子能跑能跳！”飛飛的父親說到這里哽咽了，他轉(zhuǎn)身抹著眼淚，嘆了一口氣說：“這關(guān)系到孩子一生的幸福，無論如何我也得想辦法治好兒子的病。”
信報(bào)記者 任宏
實(shí)習(xí)生 李金平
編輯：林彥婷
