超6000個(gè)“星星的孩子”與地球“重連”

青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心通過(guò)早期干預(yù)、托養(yǎng)等，輔助低齡患兒開(kāi)口說(shuō)話、大齡患者學(xué)習(xí)職業(yè)技能，目前征集100個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙患者家庭提供公益康復(fù)服務(wù)

在青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心一間明亮的訓(xùn)練室里，一名3歲的患兒正仰著小臉，專(zhuān)注地看著康復(fù)師王燕手中的壓舌板?！皝?lái)，張開(kāi)小嘴巴，我們一起發(fā)‘a(chǎn)’……”這是孩子言語(yǔ)康復(fù)訓(xùn)練中最普通的一課，也是無(wú)數(shù)個(gè)孤獨(dú)癥譜系障礙患兒走向開(kāi)口說(shuō)話的關(guān)鍵一步。不遠(yuǎn)處，幾名患兒正在感統(tǒng)訓(xùn)練室里走平衡木、跳蹦床，另一位康復(fù)師蹲在一旁，耐心引導(dǎo)他們完成指令。這些看似簡(jiǎn)單的訓(xùn)練，對(duì)這些“星星的孩子”而言，卻是他們與地球重建連接的重要橋梁。

近日，青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心發(fā)起了一項(xiàng)新的公益行動(dòng)，面向全國(guó)尋找100個(gè)有孤獨(dú)癥譜系障礙患者的困難家庭，為他們提供免費(fèi)康復(fù)課程，讓更多身處困境的孩子也能擁有充滿(mǎn)陽(yáng)光的未來(lái)。

青島牽牽手自閉癥康復(fù)中心的工作人員給孩子做康復(fù)訓(xùn)練。韓星 攝

從“抱團(tuán)取暖”到專(zhuān)業(yè)康復(fù)

“牽牽手”跟全國(guó)很多自閉癥康復(fù)中心一樣，源于自閉癥患兒家長(zhǎng)們的“抱團(tuán)取暖”。創(chuàng)辦者王琴的手機(jī)里還保存著她女兒2008年的病歷照片。當(dāng)時(shí)，剛剛兩歲的女兒遲遲不開(kāi)口說(shuō)話，對(duì)父母缺乏情感上的回應(yīng)，經(jīng)常反復(fù)擺弄同一塊紗布。王琴回憶，她帶著孩子多次前往北京、上海求醫(yī)，但當(dāng)時(shí)全國(guó)孤獨(dú)癥康復(fù)資源非常稀缺。青島僅有的幾家機(jī)構(gòu)要排隊(duì)等半年、甚至更長(zhǎng)時(shí)間。為了女兒，王琴辭去了高校國(guó)際教育工作，成為一名全職媽媽?zhuān)ど稀白跃取迸c“救他”之路。

2010年，王琴與另外兩位患兒家長(zhǎng)在錯(cuò)埠嶺附近租了一套老房子，開(kāi)始了最早的“抱團(tuán)”康復(fù)?！爱?dāng)時(shí)我們的‘硬件’條件很艱苦，‘軟件’則更差，請(qǐng)到的老師沒(méi)有專(zhuān)業(yè)的康復(fù)技能，經(jīng)常是孩子哭，我們陪著哭?！蓖跚俦硎荆约簺](méi)有放棄。她兩度赴美，到加州大學(xué)戴維斯分校學(xué)習(xí)早期干預(yù)課程，還重金邀請(qǐng)國(guó)內(nèi)外的專(zhuān)家來(lái)培訓(xùn)教師。近年來(lái)，“牽牽手”走上了發(fā)展的“快車(chē)道”，機(jī)構(gòu)規(guī)模從當(dāng)初100平方米擴(kuò)大到如今3000多平方米，并先后在濰坊和煙臺(tái)建了新校區(qū)，康復(fù)團(tuán)隊(duì)也從2名老師發(fā)展到50余名專(zhuān)業(yè)的康復(fù)師。15年來(lái)，已有超過(guò)6000名孩子從這里畢業(yè)，他們中相當(dāng)數(shù)量的患兒順利進(jìn)入普通小學(xué)上學(xué)，還有很多孩子順利升入初中、高中，乃至大學(xué)。

早期干預(yù)讓更多患兒開(kāi)口說(shuō)話

“如果當(dāng)初我的女兒也能有這么專(zhuān)業(yè)的老師和這么系統(tǒng)的康復(fù)課程，她現(xiàn)在的生活可能完全不同?！蓖跚僬f(shuō)，受制于病情和當(dāng)初的康復(fù)技術(shù)，她的女兒10歲才開(kāi)口說(shuō)話，現(xiàn)在雖然能夠生活自理，但仍然被疾病困擾?！拔覀兿Ｍㄟ^(guò)這次公益行動(dòng)，吸引更多5歲以下存在語(yǔ)言或者溝通障礙的孤獨(dú)癥譜系障礙患兒前來(lái)康復(fù)，在最短的時(shí)間內(nèi)改善他們的能力，讓家長(zhǎng)重拾堅(jiān)持下去的希望?！蓖跚俦硎?。

來(lái)自天津的患兒天天兩歲半時(shí)被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙，父母帶著他輾轉(zhuǎn)來(lái)到青島求助。跟很多剛來(lái)“牽牽手”康復(fù)的孤獨(dú)癥患兒一樣，天天最初沒(méi)有任何語(yǔ)言能力，不認(rèn)識(shí)蘋(píng)果、小鳥(niǎo)，聽(tīng)不懂指令，一出門(mén)就拼命往前沖，不會(huì)停下也不會(huì)回頭。在王琴看來(lái)，孤獨(dú)癥譜系障礙患兒只是尚未與世界建立起連接的普通孩子，康復(fù)師能做的就是教會(huì)他們觀察、模仿和分辨。康復(fù)師王燕從最基礎(chǔ)的認(rèn)知理解教起，握著天天的手，一遍遍用積木和球引導(dǎo)他識(shí)別“相同”與“不同”。

僅僅用了5天，天天就發(fā)出了第一個(gè)模仿音；3個(gè)月后，他的主動(dòng)語(yǔ)言出現(xiàn)了：“媽媽?zhuān)乙浴薄拔乙妗?。如今，半年過(guò)去，剛剛過(guò)完3歲生日的天天變得活潑主動(dòng)，愿意跟人交流，記者在他身上已經(jīng)幾乎看不到疾病留下的痕跡。天天的父母也覺(jué)得“天亮了”。

像天天這樣的孩子，在“牽牽手”并非個(gè)例。絕大多數(shù)的低齡患兒在這里都實(shí)現(xiàn)了開(kāi)口說(shuō)話，60％以上的患兒經(jīng)過(guò)一到兩年的康復(fù)，能夠進(jìn)入普通學(xué)校正常上學(xué)?！霸缙诟深A(yù)太重要了。”王琴說(shuō)，“對(duì)于中輕度孤獨(dú)癥譜系障礙患兒來(lái)說(shuō)，3歲前開(kāi)始干預(yù)，有很大機(jī)會(huì)徹底改變他的人生。”

探索大齡群體“雙養(yǎng)結(jié)合”之路

此次公益活動(dòng)同時(shí)聚焦孤獨(dú)癥譜系障礙的大齡患者，為他們提供一段時(shí)間的免費(fèi)職業(yè)技能培訓(xùn)。在這期間，他們的家人也可以獲得幾天“喘息”時(shí)間。

王琴介紹，這項(xiàng)公益活動(dòng)源于孤獨(dú)癥譜系障礙患者家屬們心中最深處的恐懼?！爱?dāng)我們老了，孩子怎么辦？我們不在了，他們?cè)趺椿?？”她?jiàn)過(guò)太多白發(fā)蒼蒼的父母帶著三四十歲的孤獨(dú)癥子女四處求助。王琴說(shuō)，女兒10歲時(shí)，她就已經(jīng)開(kāi)始探索大齡孤獨(dú)癥群體的托養(yǎng)與養(yǎng)老模式。

2023年，“牽牽手”與青島星空智程合作成立大齡托養(yǎng)部，目前收有50名患者。這里不僅是職業(yè)培訓(xùn)基地，更是一個(gè)過(guò)渡性的“生活實(shí)驗(yàn)室”，探索著如何幫助大齡孤獨(dú)癥患者群體實(shí)現(xiàn)輔助性就業(yè)與社會(huì)融入。

在城陽(yáng)區(qū)興陽(yáng)路的多多快遞驛站，22歲的成成每天忙碌地整理包裹、掃碼出庫(kù)。每當(dāng)顧客進(jìn)門(mén)，他都會(huì)熱情地說(shuō)“你好”，并伸出手點(diǎn)贊。取件完畢，他還會(huì)再次點(diǎn)贊、說(shuō)“再見(jiàn)”。若不是這樣“過(guò)于熱情”的舉止，居民們很難發(fā)現(xiàn)，他是一名孤獨(dú)癥譜系障礙中較為特殊的阿斯伯格綜合征患者。成成的語(yǔ)言和認(rèn)知發(fā)育正常，但社交上存在嚴(yán)重障礙，因此他在中專(zhuān)畢業(yè)后難以找到工作，長(zhǎng)期居家導(dǎo)致他情緒暴躁。

“他的內(nèi)心深處渴望工作，渴望有價(jià)值的生活，而不是被‘豢養(yǎng)’在家里，這種情緒如果不加以引導(dǎo)，不僅可能出現(xiàn)自殘自傷等暴力行為，甚至可能導(dǎo)致患者精神分裂。”王琴表示，大齡托養(yǎng)部讓成成的生活再次豐富多彩。在這里，他接受了系統(tǒng)康復(fù)和職業(yè)培訓(xùn)，成為快遞驛站的合格員工和康復(fù)中心的得力助手。在大齡托養(yǎng)部，很多與成成情況相似的大齡孤獨(dú)癥患者可以參與到洗車(chē)、花藝、首飾包裝、客房服務(wù)等工作中去，還能獲得一定收入。今年夏天，成成還用日常攢下的工資購(gòu)買(mǎi)了機(jī)票和禮物，獨(dú)自飛往江西老家探親。

“我希望此次公益活動(dòng)能幫助孤獨(dú)癥患者和家長(zhǎng)們看到希望，進(jìn)而勇敢邁出擁抱新生活的第一步?！蓖跚俳榻B，大齡托養(yǎng)部的未來(lái)發(fā)展不止于此，她希望在實(shí)踐中摸索出一條“雙養(yǎng)結(jié)合”的新路徑，讓年邁的家長(zhǎng)和成年的孤獨(dú)癥譜系障礙患者可以在同一個(gè)社區(qū)相互關(guān)照，這里既有專(zhuān)業(yè)的養(yǎng)老照護(hù)，也有適合孤獨(dú)癥群體的課程和活動(dòng)，所有人都能有尊嚴(yán)地活著。（青島日?qǐng)?bào)／觀海新聞?dòng)浾?黃飛）